Silenzio Assenso: in Svizzera depositate 113.000 firme per una nuova Legge.

L’altro giorno l’organizzazione non governativa “Jeune Chambre Internationale (JCI) Riviera” ha depositato presso la cancelleria Federale a Berna ben 113.000 firme per una modifica alla Costituzione che introduca il principio del “Consenso Presunto” in base al quale le persone decedute siano considerate automaticamente “donatori di organi” salvo che si siano espresse esplicitamente contro e nel caso in cui i familiari siano a conoscenza del fatto che il defunto si fosse espresso in vita contro il prelievo degli organi.

La novità è nell’inversione del sistema per cui se prima si partiva dal presupposto che chi non si esprimeva non voleva donare i propri organi ora, se ci sarà la modifica alla Costituzione Elvetica, chi non si è espresso in vita sarà considerato favorevole. Sembra che non cambi nulla e invece studi statistici dimostrano che cambia molto. Negli Stati Uniti, dove vige l’esplicito consenso, ogni giorno muoiono ventidue persone in attesa di un trapianto e questo a dispetto del fatto che, se intervistati, la maggior parte dei cittadini si dichiarino favorevoli alla donazione di organi.

Non va diversamente nella vecchia e cara Europa. In Germania, dove bisogna dichiarare la propria volontà favorevole, circa il 15% della popolazione è iscritta come potenziale donatore mentre in Austria, dove vige il principio dell’esplicita negazione, parliamo di una percentuale di consensi vicina al 99 percento. Semplicisticamente possiamo immaginare che il problema sia legato alla pigrizia dei cittadini. In entrambi i casi, consenso esplicito o negazione esplicita, bisogna scaricare un modulo, compilarlo, magari spedirlo per posta o consegnarlo in qualche ufficio pubblico.

Una soluzione troppo semplice che nasconde infinite sfaccettature. Il silenzio assenso è, da sempre, presente in Spagna ma il numero di trapianti ha subito un’impennata dopo che lo stato ha dato il via a una profonda riorganizzazione del sistema trapianti con formazione e informazione capillare del personale sanitario e dei cittadini. Silenzio assenso anche per Francia e Brasile dove, però, i familiari possono revocare il permesso. Anche oltralpe abbiamo, in ogni caso, personale sanitario ben formato pronto a far partire le procedure e allertare il sistema trapianti già nelle ambulanze. Singolare, invece, la normativa in Israele dove vige il principio del consenso esplicito, ma dove chi si è dichiarato favorevole acquista il diritto di precedenza nel caso in cui entri in lista di attesa per un trapianto.

Un panorama variegato dove spicca la nostra nazione con il suo “Silenzio Assenso Informato”. In Italia la legge 91 del 1999 (il primo aprile compirà vent’anni) lo ha introdotto subordinandolo alla notifica al cittadino. In vent’anni abbiamo visto nascere il Sistema Informativo Trapianti, un archivio elettronico, dove confluiscono le dichiarazioni di volontà (favorevoli o contrarie), abbiamo visto nascere il Fascicolo Sanitario Elettronico, la SPID, la famigerata Identità Digitale, recentemente l’Anagrafe Nazionale della Popolazione Residente che collega quasi tutti i database che contengono informazioni sui cittadini. “Quasi”. Spicca per la sua clamorosa assenza il SIT, il Sistema Informativo Trapianti.

Su tutto gravitano un’ignoranza, una disinformazione, un analfabetismo che colpisce tutte le classi e tutti i ceti sociali. La morte encefalica è considerato sinonimo di coma irreversibile, si sentono ancora voci di persone che si sarebbero risvegliate in sala operatoria mentre i “predoni” si preparavano al prelievo. Per non parlare della “bufala” (avallata ufficialmente dal Ministero della Salute) del “Tesserino Blu” o della “Dichiarazione di Consenso” da portare fra i documenti. Provate a chiedere a un operatore del 118, a un sanitario del “trauma center”, al personale delle rianimazioni, se si mette a frugare fra i documenti personali del paziente. Se il tesserino blu ti salta in faccia bene, altrimenti …

E, ancora, cittadini che arrivano al rinnovo o al rilascio della Carta d’Identità senza nessuna informazione in merito alla domanda che sarà loro rivolta in merito alla volontà in materia di donazione di Organi. Domanda che in alcuni casi sarà posta da personale dell’Anagrafe formato sui dati di tre, quattro, cinque anni fa o che, subentrato nel ruolo da poco, la formazione non l’ha mai ricevuta.
Formazione e Informazione. Questi i punti critici dove il nostro Sistema Trapianti mostra le sue debolezze. Un aspetto del problema che è possibile risolvere investendo nella formazione del personale sanitario a tutti i livelli e in tutti i reparti, informando i cittadini con tutti i mezzi, ricordando ai giornalisti il corretto uso dei termini e delle notizie quando si parla della vita di circa 9.000 pazienti in lista di attesa, che potrebbero anche non arrivare mai al trapianto.

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